Supereroii de lângă noi

supereroi printre noi

Așa cum v-am spus, campania: „Ei fac România mai bună!” nu are dată de încheiere pentru simplul fapt, că în fiecare săptămână descopăr noi oameni extraordinari pe care încerc să îi conving să își rupă din timp pentru a pune în scris povestea lor și a organizației cu ajutorul căreia schimbă destinele în bine. Prima dată am aflat despre activitatea organizației din articolul de azi  de pe blogul Ioanei de la Pisica pe sârmă căreia îi mulțumesc încă o dată pe această cale pentru sprijinul oferit în campanie.

Așadar, astăzi, am bucuria și onoarea să vă prezint un interviu cu totul deosebit acordat de doamna Ruxandra Mateescu, fondatoarea asociației Supereroi printre noi și luptătoare neobosită pentru copiii cu dizabilități.

 

1.Când a luat ființă asociația „Supereroi printre noi” și cărei categorii de persoane vulnerabile se adresează?

Ca formă juridică, „cu acte”, asociaţia a luat naştere în ianuarie 2018. Însă că „asociaţie”, în sensul strict al cuvântului, de grup de oameni care pun laolaltă cunoştinţele, munca şi contribuţiile financiare pentru atingerea unui scop comun, comunitatea Supereroi printre noi există şi desfăşoară activităţi din aprilie 2015. Scopul nostru, al membrilor fondatori şi al celor peste 40 de contributori şi voluntari, este acela de a oferi susţinere emoţională părinţilor copiilor cu dizabilităţi, de a-i face să se simtă mai puţin singuri şi izolaţi.

Asociaţia Supereroi printre noi este o comunitate a părinţilor, fraţilor şi prietenilor copiilor şi tinerilor cu nevoi speciale. Am început în doi, mai bine spus în trei: eu, soţul meu, Vlad şi Olga. Olga este motivul pentru care există Supereroi printre noi, este fiica noastră, acum în vârstă de zece ani, o fetiţă cu nevoi speciale (multiple afectări fizice şi neurologice datorate unei malformaţii genetice, fără diagnostic concret până în prezent). Ni s-au alăturat apoi şi alţi părinţi ai copiilor cu dizabilităţi iar cea mai mare bucurie o avem atunci când se alătură proiectelor noastre oameni care fie nu au copii, fie au copii tipici, sănătoşi dar care cred, ca şi noi, în dreptul de a fi al persoanelor cu dizabilităţi.

 

2.Care a fost motivul pentru care ați ales această categorie de beneficiari?

Tot ceea ce am făcut din 2015 până în prezent am făcut pornind de la experienţa noastră de părinţi ai unui copil cu nevoi speciale. Ne-am dorit mult să oferim ceva celorlalţi părinţi care, ca şi noi, parcurg drumul acesta greu al creşterii şi îngrijirii unui copil cu dizabilitate, în România. Dacă aş rezuma cu un cuvânt primii ani de după naşterea Olgăi acesta ar fi „singurătate.” Începând din maternitate, când nimeni nu ştia care sunt cauzele malformaţiilor sale, apoi la multiplele controale medicale postnatale şi până acasă, când nu reuşeam să găsim aproape nicio informaţie în limba română despre ce înseamnă, concret, să creşti un copil cu dizabilitate. Şi nu mă refer numai la informaţii de natură medicală ci şi la lucruri simple: de ce plângea cumplit când o scoteam afară, cu ce jucării să o motivăm să îşi mişte mâinile, de ce nu putea înghiţi mai mult de 10- 15 ml de lapte la o masă, de ce oamenii se fereau de noi în parc sau cunoscuţii nu mai sună. Eram avizi să citim, să cunoaştem oameni ca noi, să ne confirme cineva că nu ni se întâmplă doar nouă asta. Au fost ani extrem de grei, pustii, plini de frici, întrebări şi mult plâns.

Atunci când ne-am găsit curajul de porni Supereroi printre noi scosesem oarecum capul la lumină. Aşa încât am pus la bătaie toate cunoştinţele profesionale pe care le aveam pentru a crea un loc în online în care părinţii să îşi poată spune povestea, să poată împărtăşi cu alţi părinţi (ai unui copil tipic sau cu dizabilitate) din ceea ce trăiesc, simt şi întâmpină zilnic. Ne-am dorit foarte mult ca niciun părinte al unui copil cu nevoi speciale să nu mai treacă prin ce am trecut noi, să nu se simtă singur şi pierdut cum ne-am simţit noi. Un părinte care este cât de cât bine, din punct de vedere emoţional, îşi poate îngriji copilul cu diverse afecţiuni mult mai bine. Se mobilizează altfel, îşi continuă oarecum viaţa care, altfel, rămâne suspendată undeva, deasupra unei prăpăstii fără fund.

De asemenea, tot experienţa personală este cea care stă şi la baza evenimentelor culturale adaptate şi incluzive pe care le organizăm lunar, din 2017.

 

3.Care sunt cele mai importante realizări ale asociației?

Cu siguranţă, cea mai mare realizare a asociaţiei este colecţia de poveşti personale pe care le publicam pe site-ul supereroiprintrenoi.ro şi care acum înseamnă în jur de 130 de texte. De aici am pornit, de la această comunitate online a oamenilor care iubesc pe cineva ce are nevoi speciale. Aici ne spunem povestea despre viaţa mână în mână cu dizabilitatea sau boala rară a cuiva drag, iar prin aceasta ne încurajăm să mergem mai departe, încă o zi şi încă o zi, indiferent de diagnosticul purtat sau de pronosticul de viaţă, care nu este blând întotdeauna, ba dimpotrivă. Totodată, poveştile acestea creează un val de conştientizare în rândul cititorilor care nu au un apropiat cu nevoi speciale.

Pentru că toată viaţa noastră din ultimii zece ani se desfăşoară în mijlocul familiilor copiilor cu dizabilităţi. Am vrut să le putem oferi ceva ce noi nu am avut atunci, în 2008: un loc în online în care să îşi poată face auzită vocea. Aici este locul în care publicam interviuri cu specialişti şi cu oameni care produc o schimbare în bine în comunitatea lor pentru persoanele cu dizabilităţi. Dar, mai cu seamă, aici îşi găsesc locul poveştile părinţilor, poveştile fraţilor copiilor cu nevoi speciale (iar aceasta este o rubrică la care ţin cel mai mult) şi textele scrise chiar de tineri cu dizabilităţi sau boli rare şi care ne ajută pe toţi să înţelegem cum se văd lucrurile şi de pe partea cealaltă şi cum putem să schimbăm ceva în societate în mod eficient.

Un alt proiect extrem de drag nouă este cel prin care organizăm evenimente culturale adaptate senzorial (persoanelor cu nevoi speciale). Am pornit în iulie 2017 Filmele Olgăi proiecţii de film adaptate senzorial persoanelor cu nevoi speciale.” Pentru că dizabilităţile neurocognitive asociază deseori şi tulburări de procesare senzorială, ne-am dorit să facilităm accesul către artă al acestor copii şi tineri, pentru care volumul ridicat al sonorului, întunericul, jocul de lumini, restricţia de a se mişca, etc pot constitui bariere către bucuria pe care un act artistic, în acest caz, un film, ar trebui să o provoace cuiva.

Acestea ar fi cele două mari direcţii în care ne concentrăm. Pe lângă acestea, avem diferite alte proiecte de mai mică anvergură sau care sunt abia la început, precum: Ai dreptul să votezi. Cunoaşte-ţi drepturile – o serie de infografice pe care le-am realizat cu ocazia alegerilor parlamentare din 2016 ; Ghidul de stil pentru jurnalişti „Cum scriem despre dizabilitate”, în parteneriat cu Naţional Center on Disability and Jornalism din SUA sau Vindecatorii– un dosar al textelor scrise de părinţi despre fraţii mai mici ai copiilor cu dizabilităţi.

admin-ajax

 

4.Care au fost cele mai dificile provocări cu care v-ați confruntat până acum?

Nu aş vrea să mă concentrez pe obstacole. Am învăţat să le fac faţă, într-un fel sau altul, uitându-mă la Olga, pe care o văd luptându-se zilnic să poată face lucruri aparent simple şi la toţi aceşti părinţi car mută munţii din loc pentru a le da copiilor lor o viaţă cât mai firească. Dacă ei pot merge mai departe, o voi face şi eu învăţând să atrag finanţare pentru proiectele noastre ori să nu mă mai doară atât de tare atunci când cineva consideră că locul acestor copii este oriunde în altă parte decât în lume, în mijlocul oamenilor. Cam acestea ar fi provocările actuale: resursele financiare care să ne permită să continuăm ceea ce am început şi deschiderea oamenilor către ceea ce numim „incluziunea socială a persoanelor cu nevoi speciale.”

 

5.Cum este percepută activitatea pe care o desfășurați în cadrul asociației de către publicul larg (oameni, autorități locale, mass-media?

Feedbackul pe care l-am primit până în prezent este extrem de pozitiv iar asta nu poate decât să ne bucure. Pentru că tot ceea ce facem, facem ca pentru noi, părinţii Olgăi din urmă cu opt – zece ani. Ori de câte ori primim un mesaj din partea unui părinte care ne spune că tocmai i-a fost diagnosticat copilul şi că a găsit sprijin în textele de pe site; ori de câte ori un părinte îşi aduce pentru prima dată la film copilul cu dizabilitate neuro-cognitivă; ori de câte ori cineva care participă la Filmele Olgăi revine şi luna următoare sau ne scrie că nu a mai avut o ieşire în familie atât de relaxată de ani de zile; atunci când cunoscuţii ne spun că, prin intermediul activităţilor noastre, şi-au schimbat atitudinea faţă de un copil cu nevoi speciale. Toate acestea sunt încurajări pentru noi şi motivaţia de a continua să facem ceea ce ne-am propus.

supereroiprintrenoi2

 

6.Ce părere au beneficiarii care au fost implicați?

Îmi place extrem de mult ceea ce a spus unul dintre autorii Supereroi printre noi, Lucreţia Lixandru, o tânără diagnostica cu glicogenoză tip III: Supereroi e mult mai mult, e o şansă la vizibilitate şi la mutarea problemei în spațiul public.” Aceasta mutare a problemei de sub preş în spaţiul public al on line-ului şi al activităţilor culturale desfăşurate în societate, nu doar în centre dedicate exclusive copiilor cu dizabilităţi. Asta ne-am dorit. Iar faptul că primim povești noi în fiecare lună şi că evenimentele noastre adună din ce în ce mai mulţi beneficiari, veniţi chiar şi din provincie, este semnul că activităţile noastre ajung cu adevărat la oameni, că am devenit, aşa cum spune unul dintre părinţii ce participă aproape lunar la Filmele Olgăi, o comunitate: „Este nevoie de astfel de evenimente pentru părinţii copiilor cu nevoi speciale, deoarece întâlnirile cu oameni care trăiesc experienţe similare îi apropie, îi ajută să găsească soluţii la problemele lor, îi ajută să se simtă înţeleşi şi creează sentimentul de comuniune”

 

7.Care sunt proiectele/planurile de viitor ale asociației?

Poveşti, povesti şi iar poveşti cu şi despre viaţa alături de un diagnostic ce implică dizabilitatea fizică, senzorială sau intelectuală. Fie că vor fi povești publicate pe site, fie ca ele vor lua forma unor campanii de conştientizare şi incluziune socială sau că vor fi trăite în timp real, la film, la un concert sau alt eveniment cultural adaptat, tot de poveşti ne vom ţine. Scrise, desenate, fotografiate, instalate, experimentate. Pentru că iubim copiii aceştia cu tot sufletul nostru şi pentru că vrem ca părinţii şi fraţii lor să poată respira un pic mai uşor aici, în locul în care s-au născut şi în care au familia extinsă şi prietenii.

Extrem de mult ne dorim pentru anul 2018 să amplificăm proiectul „Filmele Olgăi”,  adăugându-i şi o componentă muzicală: organizarea de concerte live şi a altor tipuri de evenimente culturale (opera, balet, etc), deasemenea adaptate senzorial acestor copii şi tineri.

 

8.Care sunt modalitățile prin care oamenii/firmele pot sprijini asociația „Supereroi printre noi”?

Nevoile asociaţiei sunt mari, finanţarea proiectelor noastre s-a făcut, până în acest moment, exclusiv din donaţiile cititorilor (90 euro/lună). Restul – am suplinit cu mult voluntariat şi bani aduşi de-acasă. Aşa încât orice ajutor financiar, material, uman este mai mult decât binevenit în acest moment. Avem nevoie de un „punct de lucru”, în care să putem muta „bucătăria” asociaţiei, care acum este acasă la noi, printre cei trei copii. Avem nevoie de resurse financiare pentru organizarea evenimentelor pe care le avem în plan, pe hârtie, dar şi pentru a putea documenta şi publica şi mai multe poveşti inspiraţionale. Cei ce rezonează cu proiectele noastre o pot face prin intermediul unei donaţii recurente sau singulare, în contul asociaţiei Supereroi printre noi, ale cărei date le pot găsi pe pagina aceasta. Sau ne pot contacta prin email, la contact@supereroiprintrenoi.ro

 

 

Dacă v-a plăcut articolul, vă invit să dați like paginii de Facebook a Unicornului Albastru, pentru a fi la curent cu toate noutățile.

 

Reclame

3 gânduri despre “Supereroii de lângă noi

  1. Se vorbește foarte puțin despre copiii cu dizabilități și mulți oameni nu știu cum să reacționeze sau cum să se comporte când văd persoane cu dizabilități. Avem nevoie de educare, iar părinții acestor copii au nevoie de ajutor.

    Apreciază

Lasă un semn că ai trecut pe aici :)

Completează mai jos detaliile tale sau dă clic pe un icon pentru a te autentifica:

Logo WordPress.com

Comentezi folosind contul tău WordPress.com. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Google+

Comentezi folosind contul tău Google+. Dezautentificare /  Schimbă )

Poză Twitter

Comentezi folosind contul tău Twitter. Dezautentificare /  Schimbă )

Fotografie Facebook

Comentezi folosind contul tău Facebook. Dezautentificare /  Schimbă )

Conectare la %s

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.